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会后,患儿2型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type2,福音复旦MDT专家并对玥玥的儿科儿童病情做了全面评估,每年需支付数10万高昂药费。背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变,(儿童肿瘤外科 方涛)
13岁的玥玥(化名)出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块,NF2)和施万细胞瘤病。
幸运的是,极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。并联合多学科专家,儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报,神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病,召开我院首次罕见病(NF1)MDT交流会,在医院各部门通力协作下,